di Ranieri de Ferrante

 Recentemente una madre, malata terminale, ha ucciso la figlia disabile e si è suicidata. Io ho un figlio portatore di handicap, il che fa sì che gli voglia forse ancora più bene, ma ciononostante credo che – ove gli strumenti esistono – l’handicap andrebbe prevenuto. È una situazione drammaticamente parallela al fine vi.ta. L’obiettivo di una società dovrebbero essere libertà e felicità, con lo Stato che  dovrebbe intervenire per dare a tutti il modo di scegliere in modo informato, indipendente e non limitato da considerazioni economiche. Il nostro Stato, invece, preferisce proclamare valori e scaricare le conseguenze sui fragili. Avrebbe molto da imparare dalla Scandinavia

Sono padre di un figlio portatore di handicap. Non dico “diversamente abile”, che è una definizione stupida ed ipocrita. Dico portatore di handicap. È un handicap cognitivo, forse regalo di Chernobyl. È meno grave di tanti altri, per fortuna sua e nostra, ma non permette a mio figlio di avere una vita piena. Gli chiedo spesso se è felice, e mi risponde di sì. Io so che è felice perché siamo riusciti, insieme a un brillante psicologo, a fargli interiorizzare un perimetro: quello all’interno è la sua vita; quello che ne è fuori – ed è tanto – non lo interessa: ha imparato a farne a meno.

Adoro mio figlio. Però, se potessi tornare indietro ed avere accesso a test prenatali affidabili e tempestivi, sceglierei l’aborto. Non per evitare un peso a me e mia moglie, ma nella speranza che un figlio nato al tentativo seguente avrebbe vissuto una vita più piena e completa. Dire che una vita è felice, infatti, non significa dire che è completa. E dire che è incompleta non significa dire che non merita di essere vissuta. Ma è legittimo dire che una vita più completa sarebbe stata più naturale. Confondere questi piani è comodo, ma profondamente disonesto.

Mia moglie non condivide questa posizione, e questo disaccordo fra due persone che stanno insieme da oltre 50 anni è la prova che su questi temi non esistono risposte univoche, ma solo scelte intime, tristi e soprattutto personali. Ripeto: personali.

1 - Dall’antichità a oggi: un lungo cammino verso l’inclusione

Per secoli la disabilità (la “diversità” in generale) è stata percepita come una frattura nell’ordine naturale: qualcosa da nascondere, temere, correggere o ignorare. Dai bambini spartani “imperfetti” lasciati a morire, ai matti considerati espressione del Signore o del Demonio, a secondo dell’umore della autorità religiose. In tempi più recenti l’accento è passato sull’aspetto clinico: la disabilità è diventata una condizione medica da classificare, talvolta da “aggiustare”, anche dove non è necessario: lo sanno tanti mancini forzati a usare la destra.

Il Novecento ha visto il punto più basso dell’etica contemporanea: l’ideologia eugenetica del Nazismo. È un capitolo che non può essere dimenticato: dimostra quanto siano pericolose le politiche che giudicano il valore della vita dall’esterno, senza libertà e senza compassione. Ci torniamo dopo.

Ma al tempo stesso il trauma del Nazismo ha contribuito alla nascita del movimento moderno dei diritti delle persone con disabilità. Oggi, infatti, il mondo ha solidamente imboccato un percorso di riconoscimento della dignità delle persone con disabilità, favorendone la cura e l’integrazione, fino a farne oggetto di una Convenzione ONU. In particolar modo si è lavorato per toglierne l’elemento se non di stigma, di imbarazzo: la disabilità non è più un’anomalia da nascondere, ma una forma della condizione umana, da condividere.

Eppure — e qui arriva il “però” — questo progresso culturale non cancella la realtà quotidiana: molte persone con disabilità continuano a vivere tra sofferenza, limitazioni, solitudine e marginalità. La qualità della loro vita dipende dal contesto sociale, dai servizi, dalla fortuna, dal tipo di condizione, dalla famiglia.

Ed è proprio questa tensione tra ideale e realtà che porta a interrogarsi su come prevenire, ridurre e alleviare la sofferenza quando è possibile farlo.

2 - Scandinavia: prevenzione prenatale e scelte riproduttive informate

I Paesi scandinavi rappresentano il punto più avanzato di questa riflessione. Non hanno introdotto politiche coercitive, né imposto modelli genetici di normalità. Hanno semplicemente reso la diagnosi prenatale accessibile, precoce e non stigmatizzata. Il risultato è che la quasi totalità delle diagnosi di trisomia 21 (la sindrome di Down, per cui gli strumenti di diagnosi sono molto precisi) porta a un’interruzione di gravidanza.

Non perché la società scandinava disprezzi le persone con tale caratteristica — che sono rispettate, integrate e tutelate — ma perché, in un sistema trasparente e compassionevole, molti genitori fanno una scelta che percepiscono come un atto di amore preventivo.

È una forma di responsabilità riproduttiva che, per funzionare, si fonda su informazione piena e comprensibile, vera libertà decisionale e considerazioni obiettive sulla qualità di vita del futuro bambino.

E questo può succedere solo se la società ha una responsabilità in questa etica, come insieme delle persone e come Stato: una scelta formalmente libera, ma socialmente stigmatizzata o non sostenuta economicamente, è una scelta falsata. Pretendere eroismo silenzioso da chi vive la fragilità è una forma elegante ma crudelissima di violenza.

Questa non è eugenetica nel senso storico del termine. Non è figlia di Hitler, ma il suo esatto contrario. È un approccio di libertà che non impone, non classifica, non esclude. Riconosce, senza falsi buonismi e moralismi, che al centro delle decisioni vanno messe la sofferenza possibile, quella sopportabile e la dignità futura.

E’ più vicino alla eugenetica impositiva e crudele della prima metà del XX secolo (ecco che ci torno) chi forza – consciamente, e sulla pelle di - la nascita di una vita che, inevitabilmente, si traduce in sofferenza, limitazioni, frustrazione.

3 - Il parallelo con il fine vita: due estremi della stessa domanda etica

Diagnosi prenatale e fine vita sono i due estremi dell’esistenza, eppure condividono la stessa radice morale: è giusto permettere – o prolungare – una condizione che consiste principalmente in sofferenza evitabile?

Nel caso prenatale si decide per qualcuno; nel fine vita è il soggetto stesso che dovrebbe decidere. Ma in entrambi i casi l’obiettivo è ridurre il dolore, rispettare la dignità, riconoscere che vivere non è sempre sinonimo di fiorire, e che anche se circondata da affetto una vita incompleta può essere una condanna.

Sono scelte difficili, intime, mai generalizzabili e mai obbligatorie. Ma sono scelte che emergono con forza proprio in società che hanno già fatto enormi passi verso l’inclusione: paradossalmente, più si capisce la disabilità e la si rispetta, tanto più da una parte si è pronti ad accoglierla se inevitabile, dall’altra se ne riconosce la sofferenza e – quando si può e si vuole – la si evita. Senza egoismi, senza moralismi, senza giudizi.

Il dolore non è quasi mai un valore: il cilicio è fuori dalle nostre abitudini. Rispetto e felicità lo sono. Siamo più umani oggi di ieri, anche di un ieri relativamente vicino. Ma proprio perché siamo più umani e scientificamente più avanzati, possiamo permetterci di affrontare domande che un tempo erano impensabili. Possiamo prevenire la sofferenza? Possiamo interromperla quando diventa insopportabile? Possiamo decidere con responsabilità, senza crudeltà? Abbiamo il coraggio di riconoscere che anche la privazione è sofferenza?

Quante cose mio figlio non può fare! Quante barriere — nel suo caso sociali, invisibili — gli impediscono di essere ciò che avrebbe potuto essere!

Questo dovrebbe essere il cuore della compassione: un mondo senza fragilità non è ipotizzabile,  ma lo è un mondo in cui la fragilità non sia una condanna inappellabile, bensì frutto di una scelta consapevole. Propria, o di chi ha a cuore il tuo destino, anche se sei solamente un piccolo ammasso di cellule in un utero.

Una libertà che dipende dal reddito o dal giudizio degli altri non è libertà. È ipocrisia.

4 - Il ruolo dello Stato. Logico vs ideologico

È un altro caso (come, appunto, il fine vita) in cui il Governo – in senso lato – non deve entrare in modo “giudicante”, ma fornire gratis tutti gli strumenti per una scelta obiettiva e una messa in atto efficace, sicura e rispettosa. Soprattutto non deve favorire una decisione rispetto ad  un’altra, ma garantire libertà nella scelta.

1 - Perché si tratta di salute pubblica, non di ideologia: lo Stato paga mammografia, Pap test, vaccino,  TAC. Lo screening prenatale rientra esattamente in questa logica: dà strumenti, non orientamenti;

2 - Perché la libertà di scelta non può essere un lusso: se un test prenatale costa 600 euro, chi può permetterselo lo fa. Chi non può resta al buio. E una libertà che dipende dal reddito è privilegio;

3 - Perché spingere verso una direzione invalida la scelta: la Scandinavia ce lo insegna. Finanziare i test non significa imporre una decisione, ma mettere i genitori in grado di decidere.

Compito dello Stato è fornire informazioni chiare, consulenza genetica e infrastrutture mediche senza pressione medica o moralismo religioso o politico. Ed è anche sostenere, finanziariamente, l’intero percorso, e non solo la prima fase, quella di analisi e informazione. La seconda fase, quella della decisione, può essere libera e indipendente solo se anche la fase tre (quella di applicazione della decisione) è supportata con sostegni reali. Sostegni efficaci sia a chi sceglie di proseguire la gravidanza (supporto postnatale) sia a chi sceglie di non farlo (supporto psicologico).

Solo così la libertà è autentica.

5 - Un caso estremo che spinge a pensare

Recentemente una donna gravemente malata, madre di una figlia con disabilità, ha ucciso la figlia a coltellate e poi si è tolta la vita. E non è certo il primo caso di omicidio/suicidio in situazioni simili. È un fatto terribile, che non può né deve essere giustificato. Ma compreso sì: proprio perché è estremo, non può essere liquidato come follia individuale senza ulteriori domande.

L’orrore di una morte violenta inflitta alla persona che probabilmente amava di più, è un ultimo gesto disperato di protezione. Non un atto di odio, ma di paura ed amore assoluti. Un episodio drammatico che evidenzia come la prevenzione dell’handicap e la gestione del fine vita siano due lati della stessa moneta. Due donne: una che non poteva più vivere, un’altra che – probabilmente – sarebbe stata più felce se non fosse nata.

E’ un orrore che mostra, nella sua chiarezza cruenta, come il rifiuto di affrontare seriamente queste due problematiche produce esiti che sono l’esatto contrario della tutela della vita. Quando lo Stato e la società chiudono tutte le vie legali, etiche e assistenziali, e all’interno della società rimangono elementi di critica aprioristica ed ideologica, le persone possono finire per imboccare sentieri disumani.

Non è un progetto di selezione, ma è la compassione di non scaricare sui fragili  l’intero peso della fragilità.

È legittimo domandarsi, senza cinismo e senza crudeltà, se alcune vite — in certe condizioni — non nascano già dentro una catena di dipendenze e sofferenze che nessun amore individuale può reggere da solo, di incompletezza cui nessuna famiglia può dare ristoro.

Porsi questa domanda non significa negare il valore di quelle vite, ma riconoscere i limiti reali delle persone e delle società. Io me lo chiedo, guardando mio figlio che è il centro della ma vita.

Essere morali, ed essere al tempo stesso logici, oggi dovrebbe significare avere il coraggio di guardare in faccia le conseguenze delle nostre omissioni: il rifiuto del fine vita, l’ipocrisia sulla prevenzione, la stigmatizzazione delle scelte, l’abbandono delle famiglie. E fare di tutto per evitare che si ripetano.

Solo una società focalizzata sulla felicità, e retta dal diritto di scelta, è veramente etica e civile.